Één van onze leden vertelt:

Mijn broer kreeg in 2000 een ernstig hartinfarct waardoor hij in coma raakte. Toen hij weer uit coma kwam, werd een revalidatie traject gestart die voornamelijk gericht was op lichamelijk herstel en het zelfstandig functioneren. In die tijd is er geen woord gesproken over een mogelijk blijvend hersenletsel. Mijn broer ging na een half jaar interne revalidatie naar huis, maar er was geen enkel vervolgtraject. In het dagelijks leven kwam hij er toen al snel achter dat een heleboel dingen niet meer lukten, zoals bijvoorbeeld het vinden van een baan. Nog steeds hadden wij geen idee van het bestaan van niet aangeboren hersenletsel (NAH).

Twaalf jaar lang heeft mijn broer zichzelf gered in zijn eigen flatje. Maar in 2012 viel hij als gevolg van een hartritmestoornis. De artsen in het ziekenhuis gaven hem geen kans meer en wachtten af. Na vier dagen bleek mijn broer toch uit de coma te komen, maar ook toen werd er geen behandeling of revalidatietraject in gang gezet. Voor revalidatie werd mijn broer afgewezen, vanwege de ernst van zijn beperkingen. Hij moest twee dingen tegelijk kunnen doen en dat kon hij niet. Daarom werd mijn broer naar een verpleeghuis gebracht, waar hij steeds verder achteruit ging. Nu woont hij in een appartement met 24 uur zorg speciaal voor mensen met hersenletsel, maar ook hier zijn de behandelmogelijkheden minimaal. 

Vanuit mijn ervaring zou ik willen adviseren dat families direct bij het ontstaan van letsel worden geïnformeerd over het bestaan van NAH, wat daar de gevolgen van kunnen zijn en waar ze terecht kunnen voor hulp. Daarnaast geloof ik dat de kwaliteit van leven van mijn broer veel beter zou zijn geworden als hij direct vanaf het eerste begin activatie therapie zou hebben gekregen.   

Denkt u dat er in Nederland meer mogelijk is voor mensen in soortgelijke situaties? Denk erover mee op het symposium Klein Venijn met als thema ‘Hoezo niets meer aan te doen?’ en meld u snel aan!